1) 장애의 개념: 장애아동을 정의하기 위해서는 무엇보다 장애에 대한 개념 정의에서부터 출발하는 것이 바른순서일 것이다. 그러나 장애에 대한 개념을 보편화 시키기란 쉬운일이 아니다. 그것은 장애의 양태나 그것이 지니는 문제의 양상이 다양할 뿐 아니라, 사회적인 관념의 차이에 따라 장애를 규정하는 기준이나 관심이 상이하게 나타나기 때문인다.
1975년 12월에 있었던 UN의 장애인 권리선언에서는 선척적이든 후척적이든 신체적 정신적능력의 결여 때문에 개인 혹은 사회 생활에 필요한 것을 자기 스스로 완전히 혹은 부분적으로 확보 할 수 없는 사람을 장애인으로 정의하고 있다. 또한 1979년 UNchdghldptjsms 장애는 개인과 그 환경간의 고나계로 파악되어야 한다고 정의함으로써 장애의 정의에 기능상의 장애뿐만 아니라 가회적인 불리도 포함되어야 함을 명시하고 있다.
이렇게 장애의 개념은 크게 협의의 개념의 의학적인 개념과 광의의 개념으로 나누어 볼수 있다. 먼저 협의의 개념인 의학적 개념은 장애인식에 있어서 가장 전톡적인 고나점으로 장애를 신체 또는 정신의 기능저하, 이상, 상실 또는 실체 일부의 훼손등으로 지칭한다. 이는 장애를 개인의 비극적인 문제로 간주하는 개별적이고 의학적인 관점이다.
그러나 시대의 흐름과 아울러 장애는 더 이상 한 개인의 문제가 아니라 신체적인 불편함과 서비스에 대한 욕구가 있는 집단에 대한 사회적 대응의 실패로 보는 사회적이고 소수집단운동적인 시각이 더욱 힘을 얻어 가고 있다. 이러한 관점이 장애에 대한 광의의 개념으로 세계보건기구가 국제질변기준을 근간으로 하여 1980년에 장애를 이해하는 새로운 접근인 개념이다.
이 개념에 따르면 장애는 세 가지 차원인 기능 장애와 능력장애 그리고 사회적 불리의 개념으로 정의된다.
첫째, 기능장애는 심리적, 생리적 또는 해부학적 구조나 기능의 상실 또는 비정상을 뜻한다. 일시적 또는 영구적인 손실이나 비정상이 특징이며, 사지, 기관, 피부, 또는 정신적 기능체계를 포함한 신쳬의 다른 구조의 비정상, 결손 또는 손실의 발생이나 존재를 포함한다. 이는 질병을 다른사람이 인식 할 수 있게 됨을 의미하며, 원칙적으로 기관수준에서의 장애를 반영하는 것이다. 기능장애에는 지적장애, 언어장애, 청각장애, 시각장애, 내과적 장애, 골격계 장애, 신체기형, 전신적 장애등이 포함된다.
둘째, 능력장애는 기능장애로부터 야기된 것으로서 인간에게 정상적인 것으로 간주되는 범위 내에게서 또는 그러한 방식으로써 활동을 수행하는 능력의 제약 또는 결여를 뜨한다. 능력장애는 기능장애의 직접적 결과로써 일상적으로 기대되는 활동수행 및 행동의 과다 또는 결핍이 특징이다. 이는 개인의 활동상의 능력제한이 발생하여 여러 가지 생활능력, 예를 들면 신변처리 능력이나 운동활동 능력이 떨어지게 됨을 말한다. 능력장애에는 태도장애, 의사소통장애, 개인 일상 생활 동작 장애, 운동장애, 기사활동장애, 상황적 장애 등이 포함된다.
셋째, 사회적 불리는 사회적 차원에서의 장애의 개념으로 기능장애나 능력장애로부터 야기되는 것으로서 연령성, 사회적 문제적 요인에 따른 정상적인 역할의 수행을 제약 또는 방해하는 개인에 대한 불이익을 의미한다. 이는 기능장애나 능력장애가 사회화된 것으로서, 개인의 손상이나 기능제약으로 인해 사회생활에 대한 참여에서 제한을 받거나 지장을 초래하는 것을 말한다. 불이익은 개인이 속한 사회의 기대나 규범을 따르는데에 실패하거나 따를 능력이 없는데서 발생한다. 따라서 사회적 불리는 불이익이나 개인들의 분류가 아니라 사회의 규범면에서 볼 때, 동료들에 비하여 장애를 가진 사람을 상대적 불이익에 처하게 하는 상활들의 분류이다. 사회적 불리에는 신체적 자립 핸드캡, 이동성 핸디캠, 직업상 핸디캡, 사회통합 핸디캡이 포함된다.
2) 장애인의 정의: 장애인의 정의는 장애인복지법에 따른 복지적 관점과 특수교육 진흥법에 의한 교육적 관점에서 나누어 살펴볼 수 있다.
- 장애인 복지법의 정의: 장애복지법에 의한 장애인은 신체적 정신적 장애로 인하여 장기간에 걸쳐 일상생활또는 사회생활에 상당한 제약을 받는 자로 정의하고 있다. 장애는 신체적 장애와 정신적 장애2가지로 구분하고, 신체적 장애는 외부 신체기능의 장애와 내부기관의 장애로 구분하였다. 외부신체기능의 장애는 다시 지체장애인, 뇌병변장애인, 시각장애인, 청각장애인, 언어장애인으로 구분하고, 내부기관장애는 신장장애인, 심장장애인으로 분류하였다. 정신적 장애인은 정신지체인, 정신장애인, 발달장애인으로 분류하였다. 장애인복지법 시행령 제2조에 나타난 장애유형에 따른 장애인의 종류는10가지 정도 있다.
- 특교육 진흥법의 정의: 특수교육 진흥법에서는 특수교육 대상자로 시각장애, 청각장애, 정신지체, 지체부자유, 정서장애(자폐성을 포함한다.), 언어장애, 학습장애, 기타 교육부려이 정하는 장애아동 등으로 여덟가지의 장애유형을 특수교육 대상자로 정의하고 있다. 특수교육 대상자의 경우 연령 구분보다는 학교재학 여부에 따라 구분되고 있어 대상장의 전부가 장애인복지법상의 장애아동으로 포함되는 것은 아니다. 실제로 미국의 경우 1996-1997학년도 특수교육을 받고 있는 장애아동 중에서 학습장애아동이 차지하는 비율이 51.1%이고, 정서장애아동이 차지하는 비율은 8.6%이다. 그러나 우리나라의 장애인복지법은 이들을 장애범주에 포함하지 않아 이법에 따라 이루어지는 보건복지부의 장애인 실태조사는 학습장애아동과 정서장애아동을 대상으로 포함하고 있지 않다. 따라서 특수교육 요구아동의 60% 가까이가 파악되지 않고 있다는 의미이다.
■ 장애아동 현황
우리나라에서 전국적으로 장애아동의 실태를 조사한 결과는 매우 드물다. 전수조사는 정확한 자료를 얻게 하는 장점이 있지만, 투입되어야하는 인적 물적자원의 방대함이나 장애라는 특성의 노출을 기피하는 현실적인 제한점 등의 문제 때문에 실제로 시행하기에는 어려움이 너무나 많다. 따라서 대부분의 조사가 표본조사를 통해 장애아동의 비율을 추정하고 있다.
장애아동 출현율 조사를 통한 장애아동수의 산출은 장애아동 복지정책수립의 토대가 된다. 장애아동의 수가 산출되어야만 장애아동 복지를 구성하는 제반 분야의 정책들이 합리적으로 수립될 수 있고, 효율적으로 추진될 수 있다. 그러나 우리나라는 정부 수립 이후 장애아동 수의 파악을 위해 전국을 대상으로 조사한 일이 한 번도 없다. 200년 전국 장애인 실태조사와 교육부에서 실시한 2001년 특수교육 요구아동 출현율 조사 결과를 중심으로 장애아동의 현황을 살펴볼 수 있다.
2000년도 한국보건사회연구원의 조사결과에 의하면, 우리나라 전국 장애인수는 총 1,449만 5천명이며, 출현율은 3.09%인 것으로 추정된다. 2000년도 장애아동 출현율은 0~9세의 장애아동은 0.6%, 10~19세 0.89%인 것으로 나타났다. 현재 18세 미만 전국 장애아동 추정수는 80,368명으로 과거에 비해 급격한 증가추세를 보이고 있다. 이는 1999년 장애인복지법의 개정으로 장애범주가 기본의 5종(지체, 시각, 청각, 언어, 정신지체)에서 10종(뇌병변장애, 발달장애, 정신장애, 신장장애, 심장장애 등 5종 추가)으로 확대된 것이 중요한 요인일 것이다. 또한 남성장애인의 출현율 증가로 남녀간의 출현율 격차는 갈수록 커지고 있는 추세이며, 대체로 연령이 높아짐에 따라 장애발생 비율도 높아지고 있는 모습을 보이고 있다.
전체 아동의 경우, 정신지체가 38.2%로 가장 많았고, 다음으로 뇌병변장애(16.2%), 발달장애(14.3%), 정신지체(13.1%)순으로 나타났고, 특히 심장장애의 경우는 청소년기 이전에 모두 발병하는 것으로 이 시기가 다른 연령에 비해 9.1%로 가장 높게 나타났다.
학령전 아동기는 발달장애를 포함한 모든 영역의 장애가 나타나기 시작하는 단게로 이는 최초 진단시기와도 관련이 있을 것이다. 학령기 아동의 경우 언어장애(7.1%)와 발달장애(18.2%)가 다른 연령대와 비교시 상대적으로 가장 높게 나타났다. 또한 청소년기에는 지체장애(20.6%)와 정신지체(40.3%)가 다른 연령에 비해 높게 나타났다.
한편 2001년에 국립 특수교육원은 만 6~11세 초등학교 학령아동을 대상으로 특수교육요구아동의 전국 실태를 조사하였는데, 출현율은 2.71%, 추정아동수는 110,639명으로 나타났다. 또한 남아의 출현율은 3.43%이고 여아의 출현율을 1.87%로 여아보다 남아의 출현율이 1.83배 이상 더 높은 것으로 나타났다. 이는 앞의 한국보건사회연구원에서 조사한 출현율보다 휠씬 높은 비율이다.
■ 장애아동의 생활실태 및 복지욕구
1) 인구사회학적 특성: 장애아동의 연력을 살펴보면, 학령기 아동이 40.5%로 가장 많았고, 청소년기 28.2%, 학령전 아동기 24.4% 순으로 나타나 초등학교 연령이후 아동의 전체의 68.7%로 분석되었다. 또한, 재학여부를 살펴보면 초등학교 35.0%, 중학교 19.4%, 고등학교 14.4%로 나타났고, 미취합의 경우 29.0%로 조사되었다. 한편 학교생활에 대한 적응정도를 살펴보면, ‘잘 적응하고 있는 편이다’가 55%, 매우 잘 적응하고 있다 24.4%로 취학학생의 79.4%가 학교생활에 잘 적응하고 있음을 보여준다. 한편, 학교에 적응 하지 못하고 있는 비율은 20.6%로 나타났다. 학교생활에 있어서 어려움은 수업내용의 이해가 22.6%가 가장높은 응답을 기록하였고, 친구들의 이해부족이나 놀림 12.1%, 등하교시 교통수단 이용불편 10.1%. 학교 내 편의시설 부족 9.6%순으로 조사되었다. 2000년도 통계청 조사시 장애아동 가족의 가구소득을 살펴보면 도시근로자 가구의 평균소득 205만원에 비해 상당히 낮은 수준으로서 장애아동 가족의 경제적 어려움을 보여주고 있다. 월생활비 실태를 비교해 볼 때 월 생활비 실태를 비교해 볼 때 월 생활비의 규모가 가구 소득에 비해 높은 것으로 나타나 장애로 인한 추가지출로 인해 가족의 경제 생활이 어렵다는 것을 볼 수 있다.
2) 진단 및 치료: 장애아동의 장애유형을 살펴보면, 정신지체가 38.6%로 가장 많았고, 뇌병변장애 16.0%, 발달장애 14.2%, 지체장애 13.0%, 시각장애 7.5%, 언어장애 4.9%, 청각장애 3.9%, 심장장애 1.8%순으로 나타났다. 장애에 대한 진단 여부는 93.5%가 진단을 받은 것으로 나타났고, 장애진단 장소는 종합병원이 78.8%로 가장 높았고, 병의원 15.25, 기타 3.9%, 재활병의원 2.1%순이었다. 장애진단시기를 연령에 따라 구분해 보면 3세 미안이 50.6%로 가장 많았고, 4~7세가 31.9%, 8~13세 11.7%, 청소년기가 5.8%순으로 나타나 장애 진단은 3세 이전에 절반 이상 이루어지고 있다.
장애를 발견한 뒤 치료받은 시기를 살펴보면, 장애진단 직후가 56.7%로 가장 높은 반면, 지료받지 않음 응답도 16.4%, 3년 이후 9.1%로 장애진단 후 즉각적인 치료가 이루어지지 않은 장애아동이 25%에 달하는 것을 보여준다. 이러한 결과는 부모들이 아동의 자앵를 인정하지 않거나 치료를 받기 위한 적극적인 노력이 부족하여 조기개입이 필요한 장애아동의 재활에 부정적이 영향을 비치고 있음을 보여준다.
3) 일상생활: 일상생활에서 도움이 필요한 정도를 조사한 결과 남의 도움이 필요한 응답자가 57.3%로 절반이 넘는 것으로 나타났고, 이중 거의 모든 일에 남의 도움이 필요한 경우가 24.3%였다. 반면 혼자서 모든 일상생활이 가능한 경우도 26.9%로 나타났다. 일상생활에 도움을 주는 사람이 있다는 응답이 91.3%로 대부분의 장애아동이 보호를 받고 있는 것으로 조사되었으며, 주로 도움을 주는 사람을 조사한경과 부모가 84.3%가 가장 높았고, 조부모 6.0%, 형제자매 2.9% 기타가족 1.6%순으로 대부분이 가족과 친척이었다. 반변 가정봉사원의 경우에는 0.4%에 불과했다. 한편 외부도우미 필요여부에 대한 응답에서도 필요없다 61.1%, 무료라면 이용하겠다 32.6%, 유로라도 이용하겠다 6.4%로 응답자의 39%가 외부도우미의 필요성을 인식하고 있음을 보여준다. 이러한 결과는 대부분의 장애아동이 가족의 보호를 받고 있어 가족이 갖는 심리적이고 신체적인 부담이 매우 클 것임을 보여준다. 따라서 이러한 부담을 완화 시켜줄 수 있는 장애인 관련기관의 다양안 지원체계의 마련이 필요하다.
4) 장애가족의 욕구: 장애아동과 그 가족을 효과적으로 원조하기 위해서는 장애아동에 대한 이해뿐만 아니라 장애아동 가족이 경험하는 스트레스와 욕구에 대해 이해할 필요가 있다. 장애아동의 탄생을 가족의 생애주기 전반에 걸쳐 부부관계와 장애를 지니지 않는 다른 자녀와의 관계에 영향을 미치게 된다. 부모가 가지는 장애아동에 대한 심리적 반응은 개인의 성격이나 결혼생활의질, 사회적 지위등의 여러 가지 요인에